Edurne Elizondo
Haientzat ez dago deus”. Horixe nabarmendu du Hiru Hamabi elkarteko presidente Yolanda Fonsecak burmuinean kalte hartutako haurrei buruz. Ospitaletik ateratzen direnean babesgabetasuna baino ez dutela zain; sistemak huts egiten diela. Izan ere, haientzat unitate berezirik ez dago Osasunbidean, eta Ubarmin ospitalean 16 urte baino gehiagokoak bertzerik ez dituzte artatzen. “Haurrak kanpo gelditzen dira”. Baliabiderik gabe.
Errealitate hori aldatzeko, Hiru Hamabi elkartea osatu dute burmuinean kalte hartutako haurrak dituzten zenbait gurasok. Izen hori jarri diote abenduaren 3koa delako ezintasunen bat dutenen nazioarteko eguna. Duela hiru urte hasi zuten elkarteko kideek beren bidea. Hemeretzi familiak osatzen dute taldea egun, eta egin dituzte, martxan jarri zirenetik, hainbat urrats: Nafarroako Parlamentuan izan ziren joan den astean, adibidez, gobernuak prestatutako protokoloari buruz mintzatzen. Elkarteko kideek parte hartu dute agiri hori osatzeko prozesuan. Ontzat jo dute, eta bete dezatela eskatu dute, orain, parlamentuko taldeen aurrean. Hitzak ez dituzte nahikotzat jo, eta neurriak eskatu dituzte, behingoz, beren seme-alabentzat eta egoera berean egon daitezkeen gainerakoentzat: haur batek burmuinean kalte hartzen duenean, behar bezala arta dezatela nahi dute; ospitalean, bai eta handik ateratzen denean ere.
Istripu baten edo eroriko baten ondorioz buruan hartutako kolpeek eragiten dituzte burmuineko kalteak, batez ere, haurren artean; iktusek, tumoreek, anoxiak edo meningitisaren eta enzefalitisaren gisako eritasunek ere bai. “Egun batetik bertzera, haurra ospitalean duzu, eta ez dakizu aurrera eginen duen edo ez”. Enzefalitisak eragindako kalteak ditu burmuinean Fonsecaren semeak. Ainara Gonzalezenak, berriz, iktus bat izan zuen, lau hilabete eta erdi baino ez zituenean. Gaitz horren ondorioz, ikusmen arazoak ditu, bertzeak bertze. “Gure semea itsutzat jotzen zuten, baina ez da. Burmuinean du interpretazio bisualerako arazoa, eta lantzen ari gara”.
Burmuinean hartutako kalteek, hitz gutxitan erranda, haurren garapenari eragiten diote. Helduen kasuarekin ezberdintasun nagusi bat dute: haurren burmuina, oraindik ere, ikasten ari dela, garatzen. Horrek alde on bat du, gaitasun handiagoa duelako osatzeko eta egokitzeko; alde txarra da, haurren burmuinak gauza berriak ikasi behar dituenez, prozesu horri eragiten diola kalteak. Eragin hori hainbat modutakoa izan daiteke: paralisia ekar dezake, hitz egiteko edo komunikatzeko zailtasunak, irensteko zailtasunak, eta abar.
Gaixotasunak eragindako krisi larria ospitalean gainditu zuten Fonsecaren eta Gonzalezen familiek, baina handik atera eta gero, nora jo edo zer egin ez zekiten. “Haurrentzat ez dagoelako deus”, berretsi du elkarteko buruak. Iktusak edo enzefalitisak jotako haur gehiago hiltzen zen lehen, zainketa intentsiboetako unitate pediatrikorik ez zegoenean. “Unitate horiek medikuntzaren arrakasta islatzen dute; handik ateratzen direnerako tratamendurik ez jasotzea, berriz, porrot nabarmen bat da”.
Gonzalezek berehala bat egin zuen Hiru Hamabi elkartearekin, martxan jarri zenean. Egungo egoerak eragiten dion haserrea ez du ezkutatu nahi izan. Ezin du ulertu egungo osasun zerbitzuak duen hutsune nabarmena. “Nire semeak 16 urte bete arte egon behar dut zain, espezialistek arta dezaten?”, galdetu du. Fonsecak gogoratu du Ubarmingo neuro-errehabilitaziorako unitatea martxan jartzeko onartutako foru aginduak ez zuela inolako adin tarterik zehaztu. Ospitalean, ordea, 16 urte baino gutxiago duten haur eta nerabeak ez dituzte hartzen. “Horrek ez du zentzurik, eta ez da bidezkoa”, salatu du Gonzalezek.
Hiru Hamabi elkarteko kideen helburu nagusia da, hain zuzen ere, burmuinean kalte hartu duten haurrek behar duten tratamendua jasotzea, sare publikoan. “Diziplina anitzeko ikuspuntu batetik; eta haurrek behar duten jarraipena emanez”. Izan ere, haurrena hazten ari den burmuina denez, kalteen inguruko balorazioa urtetik urtera berritu beharra dago, unean uneko tratamendurik egokiena eskaini ahal izateko.
Arlo pribatura
Haur batek duen kalteari buruzko informazioa jasotzea da balorazio horien xedea, haur horrek behar duen arreta jaso dezan, hain zuzen ere. Bere semearen adibidea aipatu du Fonsecak. “Ezkerreko aldean hemiparesia du; bere joera izanen da ezkerreko eskua ez erabiltzea, adibidez. Ondorioz, bi eskuak erabil ditzan lan egin behar dugu”. Zailtasunak izan arren, ezkerreko alde hori erabiltzen laguntzea litzateke gakoa, burmuinean dauden kalte horiei aurre egiteko.
Fonsecak eta Gonzalezek, burmuinean kalte hartu duten haur gehienen gurasoen gisan, arlo pribatura jo behar izan dute beren semeentzako laguntza bila. Administrazioak arreta goiztiarrerako zentroa badu, 0 eta 3 urte bitarteko haurrentzat. Hor artatu zuten, adibidez, orain bost urte dituen Guzman Santaferen alaba. “Ez da nahikoa, baina bada zerbait. Kontua da hor eskaintzen dituzten zerbitzuak ez direla zehazki burmuinean hartutako kaltea dutenentzat; jasotzen dugun apur hori, gainera, haurrak 3 urte betetzen dituenean desagertu egiten da”.
Kaltea hor dago, ordea. Eta haurrek arreta behar dute. Eta osasun sistema publikoak ez die eskaintzen. Gurasoek ordaindu behar izaten dute. “Lehendabiziko hiru urteetan, mila euro inguru hilean”, azaldu du Gonzalezek. Guraso guztiek ezin dietela egoerak eragiten dituen gastu guztiei aurre egin nabarmendu du. “Gurasoentzat hagitz gogorra da hori”. Horregatik eskatu dio gobernuari lehenbailehen jar dadila martxan. “Gure baliabideek muga badute. Argi dugu ezin izanen ditugula beti egun ditugun baliabideak ordaindu. Utzi beharko ditugula. Hori egitea, baina, gure semeari jatekoa kentzearen gisakoa da; etorkizuna kentzearen gisakoa. Hori hagitz gogorra da guretzat”, erran du Gonzalezek.
Are gogorragoa, Ubarmingo ospitalean burmuinean kalte hartutako haurrak artatzeko baliabideak eskura ikusten dituztenean. “Egokitu dezatela umeak hartzeko; zabaldu dezatela egun itxia duten aretoren bat; gure haurrek neuropsikologoak behar dituzte. Nafarroan badaude, eta gehiago behar badituzte, treba ditzatela”, eskatu du Gonzalezek, haserreak hartuta.
Hiru Hamabi elkarteko kideek jaso dute babesa egin duten bidean, eta Nafarroan dauden profesionalek ere bat egin dute haien eskaerekin. Haietako bat da Javier Tirapu neuropsikologoa. Estoy aquí, ¿me ves? (Hemen nago, ikusten nauzu?) izeneko dokumentala egin dute Hiru Hamabi elkarteko kideek, eta lan horretan argi eta garbi mintzatu da Tirapu: “Ez du inolako logikarik 4 eta 16 urte bitarteko haurrentzat unitaterik ez izateak. Adin horretan osatzeko eta hobera egiteko anitzez ere aukera gehiago dute, baina inor ez da haietaz kezkatu; inork ez du arazoa ikusi; gurasoek bakarrik. Egoerak ez du inolako azalpen logikorik”, salatu du.
Sistemaren hutsa izan da, neuropsikologoaren ustez, pentsatzea 4 eta 16 urte bitarteko haur eta nerabeak eskolan daudela eta eskolan estimulatzen dutela beren burmuina. “Akats nabarmena da hori”, berretsi du. Nafarroako ikastetxeetan, egun, burmuinean kalte hartutako 30 haur daude. “Urtean, hiruzpalau kasu berri daude herrialdean”, aipatu du Fonsecak. Hego Euskal Herrian, 150-200 haur dira burmuinean kalte hartutakoak. Herrialde horietako guztietako familiak hartu ditu Hiru Hamabi elkarteak barnean; hemendik kanpoko bertze anitz ere bai. “Gisako elkarte bakarra gara estatuan”, erran du Fonsecak.
Eskolan
Gurasoek argi dute eskolak ez duela ematen burmuinean kalte hartu duten haurrek behar duten errehabilitazioa. “Ikastetxean ez daude gure haurrek behar dituzten baliabideak”, erran du Gonzalezek. Ekimena, gainera, gurasoen esku egoten da. “Gurasook egin behar dugu, azkenean, gure seme-alabek behar duten koordinazio lana; guk ibili behar dugu informazioa alde batetik bertzera eramaten, txostenak eskatzen… laguntza guk jaso beharrean, guk ibili behar dugu bertzeen urratsak gidatzen. Eskolako kideen borondatearen menpe gaude, anitzetan”, erantsi du Santafek.
Ez da hori arazo bakarra. Izan ere, Gonzalezen eta Fonsecaren semeek D ereduan ikasten dute; Sarrigurenen Gonzalezenak, eta Iruñeko Mendillorrin, berriz, Fonsecarenak. “Euskaldunak gara, baina gure haurra eskolara eramateko orduan, semeak burmuinean kaltea duenez, erran ziguten hobe zela euskarazko eredura ez eramatea. Heziketa bereziko zentro batera bideratu nahi gintuzten”, azaldu du Gonzalezek.
Hartutako erabakiari eutsi zion, eta kontent da haurrak eskolan egindako bidearekin. Onartu du, halere, zaila izan zela hasieratik zuten asmoari eustea. “D eredura eramatea suizidioa zela erraten zidaten! Horrelakoak entzun eta gero, zaila da aurrera egitea. Baina argi dut ongi egin genuela. Alemanian egindako ikerketek, adibidez, erakutsi dute hizkuntzak lagungarri direla gure haurren egoera berean diren umeentzat”.
Maldan gora egin behar duten sentsazioa dute gurasoek, anitzetan; batere laguntzarik ez dutela gaitz batek egun batetik bertzera ekarritako egoera berrira egokitzeko eta egoera horrek sortutako arazoei aurre egiteko. Bakarrik direla. Eta alderantzizkoa eskatu dute Hiru Hamabi elkarteko kideek. Babesa eta laguntza nahi dute. Informazioa beren eskura jarriko duen profesional bat nahi dute ondoan, lehen unetik. “Erantzunak nahi ditugu, ez galdera gehiago”. Hemen daude, eta ikus ditzatela nahi dute. Behar duten arreta jaso nahi dute.