Ospatzeko eta aldarrikatzeko

Edurne Elizondo

Zazpi gurasok bat egin zuten, duela 25 urte. Bideko Ama Birjina Ospitalean ezagutu zuten elkar, ebakuntza egin zietelako han beren seme-alabei. Egoera eta kezka bera. Elkarren babesa jasotzeko behar bera. Martxan jarri ziren, eta 25 urteko bidea utzi dute jada atzean.

Mende laurdena ospatzeko, kontzertu solidarioa eginen du Bizkarrezur Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nafarroako Elkarteak bihar, 20:00etan, Iruñeko Zentral aretoan. Motxila 21, Hard Acustic, Ciclonautas eta Muxutrock taldeak ariko dira oholtza gainean.

Egun, gaitzak jotako pertsonek eta haien senideek osatzen dute elkartea. Berrehun kide baino gehiago dira. Gotzone Mariñelarena da presidentea. Bizkarrezur bifidoa du, eta egoera berean direnen egunerokoaren berri ematea hartu du helburu. Elkarteak hainbat zerbitzu eskaintzen dizkie kideei; bertzeak bertze, fisioterapia, arreta goiztiarra, laguntza psikologikoa eta musikaren bidezko terapia. Mariñelarenak nabarmendu du, halere, herritar anitzentzat ezezaguna den errealitate baten berri zabaldu nahi dutela elkarteak egiten duen lanaren bidez.

Sortzetiko patologia

“Ezezaguna da, neurri handi batean, jende gutxiri eragiten diolako gaitzak. Horrek ekartzen du, halaber, ikerketaren esparruan inbertsiorik ez egitea”, salatu du elkarteko buruak. Nafarroan, berrehun pertsona inguruk dute bizkarrezur bifidoa. Urtean, 8-10 kasu berri antzematen dituzte. Sortzetiko patologia bat da, eta haurren desgaitasuna eragiten duen gaitz nagusia, garun paralisiarekin batera. “Lokomozio aparatuari, nerbio sistema zentralari eta sistema genitourinarioari eragiten dio”, azaldu du Mariñelarenak.

Hodi neuralaren sortzetiko malformazio bat da, berez, bizkarrezur bifidoa dutenen gaitza. Ondorioz, bizkarrezurra ez da behar bezala garatzen, orno arku batek edo gehiagok ez dutelako ongi bat egiten. Medikuek uste dute, haurdunaldiaren aurretik eta lehen hilabetean azido folikoa hartuz gero, lau kasutik hiru ez liratekeela sortuko.

Bizkarrezur bifidoa dutenek etengabeko tratamendua behar izaten dute. “Gaitzak ez die denei berdin eragiten; baina kronikoa da, eta behar izaten dira botikak, kasurik arinenetan, bai eta gailu ortopedikoak ere, larrienetan”, erran du elkarteko buruak. Makuluak edo aulki gurpilduna behar izaten dituzte bizkarrezur bifidoa duten anitzek, adibidez.

Tratamenduak, ondorioz, ez dira merkeak. Hilean 100 eta 500 euro artean gastatu behar izaten dituzte bizkarrezur bifidoa dutenek, hain zuzen ere. Administrazioak gehiago laguntzen ahal zuela argi dute elkarteko kideek. Arazoa da bizkarrezur bifidoa ez dutela gaitz kronikotzat jo oraindik ere. “Bizitza osorako tratamenduak behar ditugu, baina ez gaituzte gaixo kronikotzat hartzen”, zehaztu du Mariñelarenak.

Iazko apirilean, Nafarroako Parlamentura eraman zuen Bizkarrezur Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nafarroako Elkarteak gaitza kronikotzat jotzeko eskaera hori. Osasun Batzordeak onartu zuen eskaera horrekin bat egiten zuen mozioa. “Eritasun kronikoen protokoloan sar ditzala bizkarrezur bifidoa, hidrozefalia eta lotutako patologiak”, eskatu zioten parlamentuko taldeek, orduan, Nafarroako Gobernuari. Oraindik, halere, ez dute egin.

Joan den apirilekoa ez da lehendabiziko saiakera izan, gainera. Duela hamar urte ere parlamentura eraman zuten elkarteko kideek gaitza eritasun kronikoen zerrendan sartzeko eskaera, baina, orain bezala, bizkarrezur bifidoak jotakoen ahaleginak hutsean gelditu ziren. Egoera horrek “ezinbertzeko” bilakatzen du Bizkarrezur Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nafarroako Elkartearen lana, Gotzone Mariñelarenak nabarmendu duenez. Egiteko prest dira. Prebentzioaren arloa jorratu nahi dute, adibidez, eta, laster, azido folikoaren aldeko kanpaina eginen dute. Biharkoa, baina, bestarako eguna izanen da.