Gaizki ikusten dutenen tokian

Edurne Elizondo

Tonu grisak nabarmendu. Horixe egin nahi du Nafarroako Erretina Elkarteak, Iruñeko Planetarioan jarri duen erakusketaren bidez. Begirada hurbilak izenburupean, ikusmen urria dutenen egunerokoa nolakoa den erakutsi nahi du: mundua, haiek ikusten duten bezala. “Gizartearentzat ongi ikusten dutenak eta itsu direnak baino ez dira existitzen; tartean, ordea, hamaika tonu gris bada: gaizki ikusten dutenen egunerokoa. Horiek, ordea, ezezagun dira gainerakoentzat, ikusezin”, azaldu du Nafarroako Erretina Elkarteko buru Jose Mari Casadok (Iruñea, 1954).

Begietatik sartzen den erakusketa prestatu du elkarteak, irudiz osatua, ikusmen urria dutenei buruz hitz egiteko. Ikusmen arazoak dituztenen begiradaren araberako argazkiak dira, hain zuzen ere. Alboko ikusmena galdu du, adibidez, erretinosi pigmentarioa duenak, eta aurrean duena bertzerik ez du ikusten: mundua, zirkulu baten barruan balego bezala. Gero eta txikiagoa da, gainera, biribil hori, eta, zenbait kasutan, erabat ixten da. Degenerazio makularra duenari, berriz, kontrakoa gertatzen zaio: erdiko ikusmena galtzen du, eta alboetan dena baino ez du ikusten. Bi begirada horiek eta bertze hainbat ikusmen arazok sortutakoak jaso ditu planetarioko erakusketak, herritarrak gaizki ikusten dutenen errealitatean murgiltzeko. Haien tokian paratzeko. Hilaren 18ra arte egonen da zabalik.

Munduan, 285 milioi pertsonak badute ikusmenarekin lotutako ezintasuna, OME Osasunaren Mundu Erakundeko datuen arabera. Haietatik 39 milioi itsu dira, eta gainerakoek, berriz, ikusmen urria dute. Nafarroan, bertako Erretina Elkarteak artatzen ditu ikusmen urria duten pertsonak. 580 bazkide inguru ditu gaur egun; hamabi baino ez ziren 1994. urtean, bidea hasi zutenean.

Hasieratik da elkarteko kide Casado. Erretinosi pigmentarioa du. 32 urte zituenean jaso zuen diagnostikoa. “Ordura arte, ongi ikusten nuela uste nuen. Nuen gaixotasunaren berri eman zidatenean, itsu geldituko nintzela erran zidaten medikuek, bat-batean. Ikasi beharko lukete gisa horretako berriak hobeki ematen”. Urtetik urtera egin du behera Casadoren ikusmenak, eta, 2000. urtetik, itsu da. “2007. urtera arte argia ikusteko gai nintzen, baina horrek ez zuen deustarako balio. Argiaz jabetzeko gai izanda ere, itsu nintzen jada”.

Oztopoak eta ahaleginak

Ana Atxa ere bada Nafarroako Erretina Elkarteko kide (Antzin, 1955). Glaukoma du, bai eta kataratak eta makulako lesioak ere. Casado bezala, ongi ikusten zuela pentsatuz hazi zen. “Halere, beti sentitu dut ingurukoek ez zutela nire egoera ulertzen. Ikasi dut, eta irakasle gisa lan egin dut, baina hori guztia lortu dut ahalegin handia egin dudalako. Ingurukoak, ordea, ez dira beti horretaz jabetu”, azaldu du Atxak.

27 urte zituenean, begietako tentsioak gora egin zion Atxari. Orduan jaso zuen diagnostikoa. “Glaukoma gaiztoa nuela erran zidaten”. Ebakuntza egin zioten Bartzelonan. “Kongresu bat antolatu zuten nire ebakuntzarekin, ez baitzen ohiko kasua”, gogoratu du Atxak. Duela bederatzi urte, haren egoerak okerrera egin zuen. “Kataratak nituela erran zidaten, eta ebakuntza egin beharko zidatela, berriz ere. Glaukoma izanda, ez zen batere erraza”. Gaur egun, %10eko ikusmena baino ez du. “Ezkerreko begiarekin, argiaren arabera, %20 ikus dezaket hainbatetan”.

Ikusmen urriak lana uztera behartu zuen Atxa. Irakaslea zen. “Haur txikiekin lan egin dut beti; ofizioa afizio izan dut beti. Baina ezin nuen lanean jarraitu. Glaukomaren ondorioz, krisiak banituen. Egiten nuen ahalegina gehiegizkoa zen nire gorputzarentzat. Gotika egiten amaitzen nuen eguna, zenbaitetan, egiten nuen ahaleginaren ondorioz. Utzi behar izan nuen”.

Irakasle izan zen Casado ere. Zientziak irakasten zituen. Erretinosi pigmentarioa zuela erran ziotenean, ordea, esparrua aldatzea erabaki zuen. “Prestatu nintzen ikusmen arazoak dituzten haurrak artatzeko taldeko kide izateko”. Bai eta lortu ere. 2000. urtera arte aritu zen ikusmen arazoak dituzten haurrekin lan egiten duten irakasleak laguntzen.

Atxa eta Casado gai izan dira beren ikusmen arazoek ezarritako mugetara egokitzeko. “Gauzak bertze modu batera egitea da gakoa”, erran du Casadok. Makila erabiltzen du hirian mugitzeko. Nabarmendu du, halere, itsu gelditu aurretik bere burua prestatzen hasi zela: “Baliagarri gertatzen zitzaizkidan teknikak erabili nituen. Ordena, adibidez, funtsezkoa da niretzat. Zerbait ikusteko gai nintzenean, halaber, hirian gehien egiten nituen ibilbideak ongi ikasten saiatu nintzen. Prestatzea da kontua”.

Beti ez da erraza, halere. Horixe nabarmendu du Atxak. “Hiriak ez dituzte egiten ikusmen arazoak ditugunontzat; hamaika oztopo badira”, salatu du. “Jendea ez da konturatzen gure egoeraz, gure ezintasuna ez baita agerikoa, anitzetan. Nire ezintasunaren berri ematen duen txartela badut nik, baina ez dut zertan erakutsi. Denak kontuan hartuko gaituen gizartea nahi dut nik, denak kontuan hartuko gaituen hiri bat”, nabarmendu du.

Taberna batera, postetxera edo udalak antolatutako kultur jarduera batera joateak zer ekartzen dion agerian utzi du Atxak. “Hitzaldi batera joan nintzen aurrekoan. Hizlariak ingelesezko hainbat bideo erakutsi zituen. Azpidatziak bazituzten, baina nik ezin nituen ikusi. Erraz konpon daiteke arazo hori bertzeek irakurri behar dutena nik entzuteko aukera badut”.

Billabesak eta semaforoak aipatu ditu, bertzalde, Casadok. Zerbitzu horietan entzun daitezkeen seinaleen bidezko abisuak aktibatzeko gailuak badituzte Nafarroako Erretina Elkarteko kideek. “Ez behar bezainbertze”, azaldu du Casadok. Billabesetan, gainera, arazoak badirela gaineratu du. “Ustez, autobusen %70-80tan daude seinale akustikoak; praktikan, %20tan baino ez”.

“Erraz konpon daitezkeen arazoak dira horiek”, nabarmendu du Atxak. Karrikan, halaber, eskaileretako mailak nabarmentzeko kolore ezberdinak erabiltzea hagitz baliagarria izan daitekeela azaldu du. “Eraikinetan, berriz, argiaren intentsitatea kontrolatzeko sistemek anitz laguntzen ahal dute”.

Erretina elkartea saiatzen da ikusmen urria dutenentzat aisialdirako aukerak eskaintzen. Igandean, adibidez, Gaiarre antzokian emanen dute Test antzerki lana, Luis Merlo aktorearekin. Antzezpen egokitua izanen da. “Entzungailu baten bidez jasotzen ditugu obra jarraitu ahal izateko argibideak”, azaldu du Casadok.

Bertzelako hainbat zerbitzu ere eskaintzen ditu elkarteak. Batetik, babes eremu izan nahi du ikusmen urria dutenentzat. Psikologoen laguntza jaso dezakete bazkideek, banakako saioen bidez; talde lana ere egiten dute, gainera, elkarri laguntzeko. Casadok zehaztu du elkarteko kide izateko mugarik ez dela. Hasieran, erretinosi pigmentarioa zutenentzat sortu zuten, 1994an informazio gutxi zegoelako gaixotasun horren inguruan. Elkarteak egindako lanari esker, hain zuzen, egun bada diziplina anitzeko talde bat Nafarroako Ospitale Gunean. “Anitz egin dugu aurrera ikerketan; erretinosi pigmentarioaren erantzule diren 200 gene baino gehiago identifikatu dituzte jada”. 2007tik, ikusmen urria eragiten duten bertzelako gaixotasunak dituztenak hartzen ditu elkarteak.

Ikusmen arazoei aurrea hartzeko lana ere garrantzitsua da Nafarroako Erretina Elkartearentzat. Azterketak egin behar direla nabarmendu dute. Sintomei adi egon. Ikusmen urria dutenak ez baztertzeko exijitu dute. “Aktibo izan nahi dugu; gizarteko parte. Gure neurriko hiriak nahi ditugu”. Mundua ikusteko hamaika modu baitago.