Kattalin Barber
Fibrosi kistikoa dutenen premiez eta eskariez aritu da Cristina Mondragon (Donostia, 1967). Bederatzi urte daramatza Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkarteko buru gisa lanean, eta pozik agertu da gobernuak eta botika-industriak orain lortu duten hitzarmenarekin: tratamendu berria finatzatuko dute, eta, horri esker, gaixoen bizi kalitateak hobera eginen duela ez du zalantzarik Mondragonek. Oraindik sendabiderik gabeko gaixotasuna da fibrosi kistikoa, kronikoa, eta, besteak beste, ikerketa sustatu behar dela nabarmendu du elkarteko buruak.
Fibrosi kistikoa duten gaixoentzako bi botika finantzatuko ditu Nafarroako Gobernuak, Espainiako Gobernuak baimena eman eta gero. Zer moduz hartu duzue albistea?
Urte askotako borroka izan da, eta pozik gaude. Bidea gogorra izan da, eta asko kostatu da. Halere, elkarte gisa oso pozik gaude, eta xanpaina ateratzeko moduko albistea da. Orain dela lau urte hasitako bidea da, eta gobernuaren eta botika industriaren arteko negoziazioak asko iraun du. Esan bezala, sentsazio gazi-gozoa dugu, urte hauetan guztietan gaixo askoren birikak hondatu direlako, eta gaixoak hil direlako bidean. Botikak ez du sendatzen, baina gaixotasuna ez hedatzea ahalbidetzen du. Guretzat, oinarrizkoa da, gure bizi kalitatea asko hobetzen duelako. Nazioartean erabiltzen diren sendagai berriak bizkorrago nahi ditugu gaixoen eskura.
Zenbat pertsonak dute eritasuna Nafarroan?
Nafarroan guk ez dugu erroldarik, eta administrazioari eskatu diogu. Elkartea garen heinean, gurean badaude gaitza duten 30 lagun inguru. Baina badakigu gehiago daudela, edozein arrazoi dela medio, gurera etorri ez direnak.
Gaixotasun genetikoa da?
Bai, eta 2.000 mutazio inguru daude. Egoerak, hortaz, oso desberdinak dira. Nafarroako gaixoak Bizkaiko Gurutzeta ospitalean artatzen dituzte, han dagoelako erreferentziazko unitatea. Hango medikuek eramaten dituzte hemengo kasuak. Espero dugu arazorik ez izatea, botika ez delako gaixo guztientzat, eta erantzuna desberdina izan daiteke kasu bakoitzean. Bi botika dira tratamendurako erabiliko direnak: Orkambi, 6 eta 12 urte bitarteko haurrentzakoa, eta Symkevi, 12 urtetik gorako haur eta helduentzakoa.
Nafarroan ez dago erreferentziazko unitaterik?
Nik ulertzen dut hemen ez egotea unitaterik. Ez dago behar adina kasurik, eta ez dugu hori eskatzen. Guk aldarrikatzen duguna da ospitale edo eguneko unitate bat izatea Nafarroan fibrosi kistikoa duten pertsonentzat. Pediatrian ongi zaintzen ari da hori; ez ordea, gaixo helduekin.
Gabeziak badaude?
Gaixotasunak aurrerapen handia izan du azken hamarkadetan, eta hutsunea dago gazte eta helduak behar bezala artatzeko. Gaixorik daudenen bizi itxaropena luzatu da, eta espezialistak behar dituzte. Guk nahi duguna da gaixoak babestuta sentitzea. Administrazioak gaixoak babestu behar ditu, gaixoen eskubidea delako, eta administrazioaren betebeharra. Nafarroan osasun profesionalen talde bat nahi dugu, eritasunaren inguruko gaiez arduratzeko.
Oraindik ere gaixotasuna ikusezina da?
Bai, baina kontuan izan behar dugu gaixotasun arraroen artean ohikoena dela. 3.000 pertsonatik batek izan ohi du. Gaitza ez dutenen artean 25etik bat eramailea da. Duen garrantzia eman behar zaio. Lortu ditugu hainbat gauza, urratsak egin ditugu, baina egin behar duguna da pauso erraldoia ematea. Jendeak eritasuna ezagutzea eta erakundeek haien ardura bere gain hartzea dira, besteak beste, gure aldarrikapenak. Larrialdietarako protokoloa egotea, adibidez. Gaixotasuna ikusgai egitea ez da erraza. Batetik, fisikoki ez da ikusten, eta, bestetik, pazienteek zaila dute elkarrekin aritzea borrokan infekzio gurutzatuak direla eta. Eskoletan irakasle eta ikaskideekin ere landu nahi dugu gaia.
Nafarroan aurten 30 urte bete dituzue. Nola aldatu da bidea?
Aurrerapauso handiak eman dira, eta egoera ez da berdina. Esan bezala, bizi kalitatea eta bizi itxaropena hobetu dira. Guk tratamendua aldarrikatu dugu oraingoan, baina badakigu oinarria ikerketan dagoela. Gaixotasuna ikertzeko inbertsioa beharrezkoa da. Estatuak ez badu ematen, enpresa pribatuak emanen du dirua. Horregatik diogu oinarria sustatzea dela eta beharrezkoa da profesionalei dirua ematea iker dezaten. Orain finantzatutako botikek denbora gehiago ematen digute sendabidea lortu arte. Administrazioek egin behar dute horren alde, eta, bitartean, bizi kalitatea bermatu. Pausoak ematen ari dira, eta lortuko da, baina terapia genetikoak oraindik du bidea egiteko. Egunen batean helduko da fibrosi kistikoa sendatzeko era, eta, bitartean, organismoa ahalik eta ongien izatea da helburua.
Zuen lana ere bada administrazioei presio egitea?
Bai. Elkarteak gobernuak ematen ez dituen eta eman beharko lituzkeen zerbitzuak ematen ditu. Biriketako arazo larriak eragiten ditu fibrosi kistikoak, eta, horiek arintze aldera, fisioterapia behar izaten dute gaixoek. Tratamenduan gure zutabeak antibiotikoak, nutrizioa eta arnas fisioterapia dira. Elkartean fisioterapia zerbitzua ematen dugu. Gobernuak diru laguntza ematen du, baina gero eta baldintza zorrotzagoak ezartzen dizkigu. Guk nahi duguna da arnas fisioterapian adituak diren profesionalak izatea osasun publikoan.
Heldu den urtean Iruñean ospatuko da Espainiako Fibrosi Kistikoaren Federazioaren batzarra. Hasi zarete topaketa prestatzen?
Bai, lanean ari gara dagoeneko. Datorren urteko maiatzaren 30ean eta 31n izanen da. Bi urtean behin egiten da, eta 2020an Iruñean antolatuko dugu. Aditu asko etorriko dira, gaitzaren inguruan hitz egiteko. Federazioa antolatzailea bada ere, gu laguntzaile gisa ari gara.