“Iltzatuta segitzen dugu desgaitasunaren eredu medikoan”

Edurne Elizondo

Gizarte langilea eta Nafarroako Unibertsitate Publikoan Giza eta Gizarte Zientzietako doktorea; Txiribuelta elkartean desgaitasun intelektualen bat dutenekin ari da lanean Marrubi Rodriguez Luna (Iruñea, 1985). Pertsona erdigunean jarri beharra aldarrikatu du.

Arlo akademikotik at ere, adimen desgaitasunaren arloan aritzen zara egunerokoan. Behar da jarduera praktiko hori, teoria behar bezala lantzeko?

Bai. Ni betetzen nauena, gainera, hori da, aukera izatea lotzeko pertsonekin egiten dudan eguneroko lan hori eta esparru teoriko edo akademikoagoa. Finean, egunerokoan ikusten da teoriak balio digun edo ez.

Ikuspuntu kritiko bat behar da?

Bai, noski. Eguneroko lan horretan ikusten eta ikasten dugunaz gogoeta egiteko gai izan behar dugu, eta ikuspuntu kritiko bati eutsi, ahalik eta lan onena egiteko.

Hori da Txiribueltan duzuen helburua?

Bai. Ekimen sozialeko kooperatiba bat da gurea, eta desgaitasun intelektuala duten pertsonekin eta haien familiekin lan egiten dugu. Hainbat programa ditugu, autonomia garatzeko, familiak laguntzeko eta abar. Gure oinarria Snoezelen kontzeptua da: pertsona jarri nahi dugu erdigunean, eta zentzumenen ikuspuntu batetik lan egin.

Zer erran nahi du horrek?

Desgaitasunak pertsona baten adimenari eragiteak ez du erran nahi zentzumenen esparruari edo arlo emozionalari ere eragin behar dionik. Horregatik hartzen dugu ikuspuntu hori abiapuntutzat.

Parametro neurotipikoez harago joateko ordua da?

Bai, argi eta garbi. Hori da guk azaldu eta zabaldu nahi dugun mezua: arrazoiaz harago badirela kontuan hartu behar ditugun bertzelako gaitasunak. Neurotipiko garenoi ere eragiten digu begirada batek, eragiten digu ahots tonu jakin batek, eguraldiak, dutxa hartzeko uraren tenperaturak… Horrek guztiak lotura zuzena du bizi kalitatearekin eta ongizatearekin. Ongi sentitzea ez da bakarrik hitz egiteko gai izatea, edo bertzeekin arrazoiaren bidez harremantzea; zentzumenen eta emozioen bidez jasotzen duguna ere bada garrantzitsua.

Funtzionatzeko bertze modu batzuk daudela ulertzea da kontua?

Bai, eta, finean, denak du lotura etikarekin. Inportanteena da dibertsitatea eta pertsonen duintasuna errespetatzea; eta errespetatu behar dugu pertsona oro den bezala. Denok, jaiotzen garen une beretik, gaitasun batzuk ditugu; oinarrizkoak izan daitezke, baina hor daude. Denonak ez dira berdinak, baina horrek ez du erran nahi ezberdina dena aldatu behar dugunik. Begirada aldatu behar dugu, eta bertzeek dituzten gaitasunei so egin. Inklusioak ezin du ekarri bertzea aldatu nahi izatea. Nerbio sistemaren bertzelako konfigurazio bat izateak ez du erran nahi bertzelako konfigurazio horrek txarra izan behar duenik. Errespetuz aritu behar dugu beti, eta pertsonak lagundu beren beharretan, eta dituzten gaitasunak nabarmendu.

Komunikazioak ez du zertan ahozkoa izan, ezta?

Hori da. Ohikoek funtzionatzen ez badute, bertzelako bideak bilatu behar ditugu komunikatzeko eta bertzeekin lotzeko. Gakoa da esperientzia esanguratsuak izatea.

Etikaz ari zara, errespetuaz. Oraindik ere bada hain oinarrizkoa dirudiena nabarmentzeko beharra?

Desgaitasunaren esparruan eredu ezberdinak egon dira pertsonak artatzeko; garai batekoa, zokoratzearen aldeko eredu bat zen. Horren arabera, lotsatzeko moduko zerbait zen desgaitasuna, jainkoaren zigor bat. Gero garatu zen eredu medikoa, desgaitasuna zuena sendatu nahi zuen eredua, alegia. Horren arabera, desgaitasunen bat duen pertsonarengan eragin behar dugu, alda dadin eta gizartearekin bat egin dezan. Eredu hori mundu osora zabaldu zen, eta indar handiz, gainera.

Eredu soziala, eredu mediko horri aurre egiteko sortu zen. Desgaitasuna zuten pertsonek bultzatu zuten, 1960ko hamarkada inguruan; desgaitasun fisikoa zutenek, bereziki. Eredu horrek dibertsitatearen balioa onartzen du, eta zabalduz joan da. Orain dugun ereduak nolabaiteko nahasketa islatzen du. Egia da kontuan hartzen dituela desgaitasuna dutenen berezitasunak, haien testuinguru ekologikoa eta bertze, baina, oraindik ere, neurri handi batean, aspaldiko eredu mediko horretan iltzatuta segitzen dugu. Deigarria da hori: oraindik ere, sendatzea edo errehabilitazioa hartzen da oinarri adimen desgaitasuna dutenekin lan egiteko.

Horregatik diozu lan egiteko moduak aldatu behar direla?

Bai. Oraindik ere, nagusi da ikuspuntu funtzional bat: garrantzia ematen zaio adimen desgaitasuna duenak hanka bat mugitzeari, edo eskuan arkatz bat hartzeari. Ikuspuntua aldatu behar dela uste dut nik, eta pertsona jarri erdigunean, haren zoriontasunaren alde. Eta desgaitasuna duen norbait zoriontsu izan daiteke bere bizitza osoan arkatz bat hartu gabe.

Paradigma oso bat aldatu behar da?

Bai. Neurri batean, nik uste dut ideia horiek eta lan ereduak aldatzeko behar hori onartu dugula, gure egin dugula diskurtso hori, baina gertatzen da egunerokoan zailagoa dela aspalditik errotuta dauden moduak aldatzea.

Profesionalon zeregina da modu horiek aldatzen ahalegintzea?

Funtsezkoa da desgaitasuna dutenekin lan egiten dugunok ohartzea zer neurritan eragiten ahal dugun haien egunerokoan. Gure jarduerak zehazten du, neurri handi batean, haien bizitza nolakoa den. Hagitz ardura handia da, eta kontuan izan behar dugu, beti, ikuspuntu etiko batetik. Profesionalon artean gogoeta egitea hagitz garrantzitsua da, eta guk proposatzea, dugun ardura hori oinarri hartuta, behar diren aldaketak egitea, erabiltzaileen zoriontasuna bultzatze aldera.

Erabiltzaileen erabakitzeko eskubidea bazter gelditzen ohi da?

Eredu mediko batean erabiltzaileak betetzen duen rola pasiboa da. Erabakitzeko edo parte hartzeko eskubidea ukatu izan zaie; ukatu izan zaie, finean, beren bizitza kontrolatzeko aukera. Eta horrek guztiak berekin ekarri du adimen desgaitasuna dutenen inguruko irudi jakin bat sortzea.

Nolakoa da sortu den irudia?

Nik anitzetan lan egiten dut adimen desgaitasun handia duten pertsonekin. Anitz ez dira gai ahoz komunikatzeko, baina sekulako gaitasuna dute ahozkoa ez den komunikazioa garatzeko. Eskubide bat ez da paper batean idatzita dagoen zerbait. Desgaitasuna duenak egin nahi duena erabakitzen duenean, orduan ari da bere eskubideak erabiltzen. Eta, guri, profesionaloi dagokigu zer nahi duen asmatzea, eta eskaintzea. Ez du zertan nik proposatzen dudana gustuko izan. Nire lana, finean, laguntzea da.

Diagnostikoak, oraindik ere, pisu handia du?

Diagnostikoak estigma bat ezartzen du, eta berekin ekartzen du desgaitasuna duenak uko egitea den bezalakoa izateari. Guk, gizarteak aldatu behar dugu begirada.

Argazkia: Nafarroako Unibertsitate Publikoa.