“Aurrerapauso eta keinu txiki bakoitza asko da guretzat”

Enaitz Iparragirre garuneko paralisia duen ume bat da. Haren ama Nagore Arretxeak liburu batean bildu ditu semearen bizialdiko esperientziak eta erronkak. Lanak harrera beroa izan du; bigarren edizioa eskatuta da jada.

Uxue Rey Gorraiz

Orain hamabi urte jaio zen Enaitz Iparragirre, amaren haurdunaldiaren 29. astean. Zenbait konplikazio tarteko, haurrak oxigeno falta izan zuen, eta larrialdizko zesartar ebakuntza egin zuten sabeletik ateratzeko. Ospitaleraturik egin zituen jaio ondoko lehenbiziko bi hilabeteak, larri. Egin zuen aitzinera haurrak, baina ondorioak izan zituen osasunean: garuneko paralisia du. Haren ama Nagore Arretxeak (Bera, 1981) liburu batean bildu ditu haurdunalditik aitzinako urteetako bizipenak: Ametsak kontrako bidea hartu zuenean… Abian da bigarren edizioa.

Gaur egun, zer zailtasun ditu zuen semeak egunerokoan?

Enaitz ezin da eserita egon, eta ez da zutik ibiltzeko gai. Ez da solastatzen, eta ez du ongi ikusten; hori oztopo handia da gauza askotarako. Baina Enaitzek badu oso gauza on bat: txiki-txikitatik, hagitz garbi ditu ideiak. Oso konektatua dago. Bere modura komunikatzen da, baina oso argi du zer nahi duen, eta gai da gure galderei baietz edo ezetz erantzuteko, bere maneran.

Diagnostikoaren berri izandakoan, aski babes izan zenuten?

Psikologo batengana bidali gintuzten, baina ez zigun batere lagundu. Kontrara, zulo ilunago eta sakonago batean sartu gintuen senarra eta biok. Besteak beste, psikologo horrek esan zigun ez egiteko ilusio handirik, ezin izanen genuela askorik egin. Oroitzen naiz esaldi batez: “Hau da dagoena, hobera ez da joanen”. Dena ziren aizkorakadak. Hain justu, kontsulta hori izan zen osasun sistema publikoak eskaini zigun bakarra. Beste guztiak geure kontura egin ditugu. Zorionez, ez gara etxean gelditu, eta behar bereziak dituzten pertsonentzako fundazioak bilatu ditugu, elkarteak eta bestelakoak. Honetan sartuak diren beste pertsona batzuk ezagutzeak asko lagundu digu ulertuak sentitzen.

Semearen osasunaren bilakaeran zer garrantzia du terapiak?

Bere garaian esplikatu ziguten garunak malgutasun handi samarra duela bizitzako lehenbiziko sei urteetan. Horregatik, urte horietan guztietan erotuak ibili ginen terapiarekin; asko saiatu ginen ibil zedin, gauzak egitea lor zezan, baina ailegatzen da momentua non badakizun oso zaila dela aurrerapausoak ematea. Enaitzek 12 urte ditu, eta, fisikoari dagokionez, orain arte lortu ez ditugunak nekez lortuko ditugu hemendik aurrera. Orain, okerrera ez egitea eta dagoen bezala mantentzea da helburua. Garun paralisia duten pertsona gehienek joera dute gogortzeko eta atrofiatzeko. Hori gertatu ez dadin egiten ditugu luzaketak eta askotariko ariketak.

Pandemiaren eraginez, terapiak etenik izan ziren zenbait astez. Nola moldatu zineten?

Egin beharreko guztiak gurasoek edo etxekoek egin behar izan ditugu. Oso konplikatua izan zen; ez gara fisioterapeutak, gurasoak baizik. Kezka genuen egiten geniona ongi egiten ari ote ginen, edo nahikoa ote zen. Bideoak bidaltzen zizkiguten gauzak nola egin behar diren ikusteko, baina, halere, dena ziren dudak. Pandemiarekin, denak gelditu gara baztertuak, baina premiarik handiena duten pertsonez ahaztu egin dira. Oso tristea izan da.

Zer gabezia du osasun sistemaren bidezko arretak?

Desastrea da. Gainera, gu landa eremuan bizi gara, eta horrek ikaragarri zailtzen du dena. Adibidez, Enaitzek 3 urte bete arte, astean hiru aldiz joan behar izaten genuen Iruñera fisioterapia saioetarako. Goizeko sei eta erdietan etxetik atera, ordu erdi eskaseko saiorako. Hori da eskaintzen ziguten bakarra; ez da bidezkoa. Halere, borrokan ibili gara, eta guraso batzuek elkarte bat sortu dugu aldarrikapen horiek egiteko: Bortzirietako Guztiok Taldea.

Eman duzue aurrerapausorik?

Familia bakoitzak bere premia bereziak ditu, askotariko egoerak daude taldeko kideen artean, baina, esaterako, lortu dugu hidroterapia martxan jartzea. Pribatua da, baina, behintzat, elkartearen bidez finantza daiteke parte bat.

Zerk bultzatu zintuen liburua idaztera?

Aspaldi nuen buruan horrelako proiektu bat egitea, baina ez nintzen ausartzen azken pausoa ematera. Jendeak animatu ninduen. Haurdunalditik aitzina eta gaur egunera arte Enaitzekin bizitakoak bildu ditut.

Hau diozu liburuan: “Ez ibiltzeak, ez hitz egiteak edo beste era batera egiteak ez gaitu gaixo bihurtzen”.

Denak gara desberdinak, baina berdinak gara gauza askotan; denak gara pertsonak, nahiz eta gauzak modu desberdinean egin. Inklusioaren alde aritzen gara borrokan. Gure kasuan, ikastolak asko erraztu du dena. Oso kontent gaude. Taldeko beste edozein bezala tratatzen dute Enaitz. Egia erran, aniztasuna asko landu dute ikasgelan, eta nabaritzen da. Txikitatik ikusten dute denak desberdinak baina berdinak garela.

Ametsak kontrako bidea hartu zuela diozu izenburuan. Ordea, egin duzue bidean aurrera.

Bai. Bidea bertze modu batera egiten duzu, egoerara moldatuta. Oztopoz eta maldaz betetako bidaia da. Badira dena beltz ikusten duzun egunak, eta, horietan, saiatzen zara gauza onei begiratzen. Ezin zara egon etsituta, eta ohartzen zara Enaitzen aurrerapen edo keinu txiki bakoitza asko dela. Edozeinentzat tontakeria bat izan daitekeena guretzat kristoren aurrerapausoa da. Beste era batera ikusten duzu bizitza.

Liburuan aipatu duzu inork jakin nahi badu Enaitzi zer gertatzen zaion hoberena zuzenean hari edo haren zaintzaileari galdetzea dela. Zer gertatu ohi da?

Ulertzen dut ezjakintasuna handia dela, eta beldurra da arazorik larriena. Anitzetan, jendea zalantzan ikusten dugu gauzak galdetzeko orduan. Nik nahi nuke beldurrik gabe egitea galderak, lasai ederrean; horretara animatzen ditut. Bestalde, asko eskertzen dut zuzenean Enaitzi hitz egiten diotenean. Adibidez, paseoan gaudela, beti pentsatzen dut: “Enaitz existitzen da, kasu egiozu berari ere”. Zuzenean berari galde diezaiotela zer moduz dagoen.

Urte hauetan guztietan, hainbat ekintza antolatu dira Enaitzi laguntzeko. Handia da ingurukoek emandako babesa?

Izan dugun zorterik handiena Enaitzi ikastolan tokatutako gela izan da. Guraso batzuk elkartu ziren, eta talde bat osatu: Enaitz Gara Guraso Taldea. Ekintza mordoa antolatu dute. Sekulakoa izan da; elastikoak, bertso afariak, pilota partidak, eta abar. Ez dugu sekula jakinen hori nola eskertu. Gainera, kanpotik ere hainbat laguntza jaso dugu. Zorionez, jendeak asko ematen du Enaitzengatik; eskerrak. Izan ere, Enaitzen antzeko premiak dituen seme edo alaba bat zaindu ahal izateko beharrezkoa da aberatsa izatea; gu ez gara. Ingurukoen laguntzari esker egin ahal izan dugu aitzinera.