Ez dira adituak podcast kontuetan, baina gogotsu hartu dituzte mikrofonoak Anapar Nafarroako Parkinson Elkarteko langileek eta erabiltzaileek. Lorenzo Casaus fisioterapeutak gidatuta, Hablando de párkinson (Parkinsonaz hizketan) podcasta sortu du elkarteak. Asmoa da parkinsonaren inguruan informazioa zabaltzea, mitoak deuseztatzea eta gaiaz hitz egiteko komunitate bat sortzea. Asmoa dute hilabetean atal bat plazaratzeko Ivoox eta Youtube plataformetan. Innova programaren babesari esker sortu dute proiektua. Arantza Gorraiz elkarteko zuzendari eta gizarte langileak esan du saioak modua ematen duela parkinsonaren inguruko informazioa beste modu batera zabaltzeko: «Iruditu zitzaigun lagungarria izan zitekeela gaixotasun honen errealitate konplexua zabaltzeko. Gainera, edozein lekutan entzun dezakezu, eta nahi duzun abiaduran».
Iazko urriaren 30ean estreinatu zuten podcasta, eta asmoa da saio bakoitzeko gai bat lantzea. Lehenengo saioan elkarteak egiten duen lanaz eta podcasta sortzeko arrazoiez mintzatu dira. Bigarrenean, parkinsonaz gehiago jakiteko tartea sortu dute. Hirugarren saioan, berriz, zaintzaileen eta parkinsona duten horien arteko harremana eta zaintzaren banaketa aztertu dituzte. Horrez gain, ikerketen eta gaixotasunaren onarpenaren inguruan hitz egin nahi dute. Hala adituek —neurologoek, psikologoek, logopedek eta bestek— nola parkinsona dutenek parte hartzen dute saioan.
Jose Maria Karrika Marin eta Visi Laspeñas Roitegi hirugarren podcastean mintzatu dira. Karrikari duela 28 urte diagnostikatu zioten parkinsona, eta Laspeñas da haren zaintzaile nagusia. Kontatu dutenez, oso bizitza autonomoa dute biek. Nabarmendu dute batzuetan zaintzailearen rola hartzen dutenek joera izaten dutela gaixo dena «gehiegi» babesteko eta autonomia kentzeko. Karrika, ahal duelarik, saiatzen da gauzak bere kabuz egiten: «Batzuetan, laguntzen saiatzen dira, eta kontrakoa lortzen dute. Lehenengo nik probatu nahi dut, eta ezin badut, eskatuko dut laguntza».
Parkinsona gaixotasun neurologiko bat da, eta sintoma motorrak eta ez-motorrak eragiten ditu. Garunean dauden neuronetan dopamina galtzen delako agertzen da, eta, galera non gertatzen den, sintoma batzuk edo beste batzuk sortzen ditu. Horregatik, sintomatologia oso zabala da, eta asko aldatzen da pertsona batetik bestera. Karrikak hiru sintoma nabarmentzen ditu: giharretako zurruntasuna, ibiltzeko zailtasunak, eta handi idazten hasi eta azkenean txiki idaztea. Mikrografia deritzo azken sintomari. «Lehen, eskuineko eskua gorputzera pegatuta geratzen zitzaidan beti, baina, orain, medikazioarekin, askatzen ari da», esan du. Horregatik, batzuetan kosta egiten zaio alkandoraren botoiak askatzea edo antzeko mugimenduak egitea.
Mitoak hutsean uzten
Parkinsona diagnostikatu ziotenenean deus gutxi zekien gaixotasun horren inguruan. Uste zuen soilik zaharrak jotzen zituela, eta dardararekin lotzen zuen. Gerora ikusi du halako usteak mitoak direla, eta batzuei gazte diagnostikatzen dietela gaixotasuna, eta denek ez dutela dar-dar egiten. Karrikari, esate baterako, 50 urte zituela esan zioten parkinsona zuela. Gorraizek salatu du beste mito asko ere badaudela: adibidez, gaitz hilgarria dela eta dementzia sortzen duela. «Jendea parkinsonarekin hiltzen da, baina ez parkinsonak eraginda. Horrez gain, askok dementzia garatzen dute, baina ez du zertan hala izan». Elkarteko langile eta erabiltzaileentzat, mito horiek guztiak deuseztatzeko tresna bat da podcasta.
«Batzuetan, laguntzen saiatzen dira, eta kontrakoa lortzen dute. Probatu nahi dut, eta ezin badut, eskatuko dut laguntza»
JOSE MARIA KARRIKA Parkinsona duen herritarra
Denek azpimarratu dute zer-nolako garrantzia duen gaixotasunaz hitz egiteak. Izan ere, nabarmendu dute «oso onuragarria» dela parkinsonaz hitz egitea orokorrean, gertukoekin mintzatzea eta gaixotasuna naturalizatzea. «Herrian eta lagun kuadrillan segituan esan nuen parkinsona nuela. Hobe da parkinsona duzula esatea, ezkutuan aritzea baino. Lehenago edo geroago jakingo dute», zehaztu du Karrikak. Laspeñasek gaineratu du pertsona batzuei beste batzuei baino gehiago kostatzen zaiela kontatzea: «Parkinsona izatea ez da kontatu behar ez den gauza bat. Ez da lotsatzeko gauza bat».
Gorraizek kontatzea hobesten du; alabaina, uste du nork bere denbora behar duela, norberak hautatu behar duela noiz kontatu, eta faktore asko egon daitezkeela gaixotasuna ezkutatzearen atzean: «Batzuetan ez dute esan nahi izaten uste dutelako ingurukoei sufriaraziko dietela, estresatzen direlako, edota, gauzak egitea kostatzen zaienez, ez dutelako penarik eragin nahi». Hori dela eta, gaixotasuna bakarrik bizitzeko arriskua sortzen da. Horregatik, podcastean galderak eta iruzkinak egiteko tarte bat ere badago: «Besteek parkinsona nola bizi duten ikustea bide bat da bakarrik ez sentitzeko. Nahi dugu podcasta lotura emozional bat sortzeko esparru bat izatea».