Alboko esklerosi amiotrofikoak ezarritako mugetara egokitu behar izan du Nati Alvarezek (Granada, Espainia, 1954); bide horretan, umorea izan du beti lagun. Eskuineko hankan sumatu zituen lehendabiziko sintomak, 2021. urtean, eta handik hiru urtera eman zioten diagnostikoa. Gaitz hori dutenen Nafarroako elkarteko presidente izendatu berri dute, ANELAko presidente, alegia. Agenda betea du, eta bere etxeko egongela landarez josia bulego bilakatu du lanean aritzeko. «Gaitza dutenen ondoan egon nahi dut», nabarmendu du.
Espainiako Kongresuak 2024ko urrian onartu zuen AEA alboko esklerosi amiotrofikoaren legea; urte berean jaso zenuen zuk diagnostikoa. Nola hartu zenuen?
Denbora behar izaten da halakoak barneratzeko. 2021ean hasi nintzen sintomekin. Eskuineko hanka indarrik gabe gelditu zitzaidan. Hamaika proba egin, eta bertze hamaika gaitz baztertu eta gero eman zidaten diagnostikoa. Granadako senideei kontatzea izan zen zailena. Gauza bakarra erran nien: errukirik ez nuela nahi. Bitxia da, baina gogoan dut diagnostikoa jaso aurretik Juan Carlos Unzue ikusi nuela telebistan, Espainiako Kongresuan zegoela. Gaitzari buruz hitz egitera joan zen, eta ez zen ia inor gelditu. Izugarria iruditu zitzaidan; gaitzari buruzko jakin-mina piztu zidan horrek, diagnostikoa emango zidatela jakin gabe.
Unzueren testigantzaren gisakoek lagundu dute AEAren legea onartzeko bidean?
Mundu guztiak ezagutzen duen norbaitek gisa honetako gaitz bat duela erraten duenean, errazagoa da eritasun horren berri zabaltzea, eta herritarren enpatia piztea. Inportanteena, halere, legea onartu izana da, eta behar duten guztiek behar dituzten laguntzak jasotzea. Niri lasaitasun handia eman dit legeak.
Laguntzarik gabe, gaitasun ekonomikoak baldintzatzen du bakoitzak zer zaintza izanen duen?
Orain arteko laguntzek ez zuten inondik inora ere behar dena betetzen. Nik III+ mendekotasun gradua aitortua dut, eta, horren ondorioz, 24 orduz bermatua dut etxean behar dudan zaintza. Orain arte, nire poltsikotik ordaindu behar izan ditut etxean artatzen nauten bi langileen soldatak eta gizarte segurantza, ia osorik. Laguntzak eskasak ziren orain arte, eta, tamalez, anitzentzat berandu iritsi dira.
Zer erran nahi duzu?
Ezagutzen ditut eutanasia eskatu duten batzuk; ez dute eskatu hil nahi zutelako, baizik eta zaintza bermatzeko ahal ekonomikorik ez zutelako. Egoera horrek gizartearen porrot erabatekoa uzten du agerian. Ez da bidezkoa behar duzun laguntza eta zaintza jasotzeko aukera zure errentaren araberakoa izatea. Egia da gaitza garatuz doala, baina inportanteena da laguntzak behar direnean jasotzea.
Elkarteko presidente gisa, hori da helburua?
Bai, eta, gainera, elkarteko kide guztien ondoan egon nahi dut. Hurbilekoa izan nahi dut: harrera egin, eta ondoan egon.
«Saiatzen naiz dramatismorik gabe hitz egiten eta betiko umoreari eusten. Natural hitz egin behar da gauzez»
Zuri on egin zizun elkartean sartzeak?
Diagnostikoa jaso eta berehala eman zidan medikuak elkartearen berri, baina handik hiru hilabetera joan nintzen elkartea ezagutzera. Elkartean sartzeak erran nahi zuen diagnostikoa benetakoa zela sinestea. Barneratua nuela uste nuen, baina zaila izan zen urrats hori egitea. Zalantzarako tarte oro ixtea zen.
Denbora behar da gaitzak ekarriko duen guztiari buruz gogoeta egiteko?
Bai, prozesu bat da. Ni, halere, saiatzen naiz dramatismorik gabe hitz egiten eta betiko umoreari eusten. Natural hitz egin behar da gauzez. Aurrekoan, adibidez, biloba batek galdetu zidan ea hilko nintzen. Erran nion baietz, urteak baditudala, eta, gainera, eritasun bat. Heriotzaz ere natural hitz egin behar da.
Aurretiazko borondateen agiria egina duzu?
Egin nahi dut, eta argi dut egin behar dela. Baina elkartearekin gertatzen zitzaidan gauza bera gertatzen zait: eritasuna eta haren ondorioak onartuak ditut buruan, baina paper batean zehaztea azken txanpan zer nahi dudan, hori bertze gauza bat da. Denbora behar dut.
Inportantea da, halere, erabakitzeko zure ahalari eustea?
Bai. Gaixo nago, eta gorputza gaizki dut, baina burua, aldiz, beti bezain ongi!