Gaur eta bihar, fibromialgiaren eta neke kronikoaren jardunaldiak egingo dituzte Iruñean, Iturrama auzoan dagoen Civivoxen. Frida Nafarroako Fibromialgia eta Neke Kronikoaren Elkarteak antolatu ditu jardunaldi horiek. Eva Martinez (Luecia, Zaragoza, Espainia, 1946) da elkarteko presidentea. Gizarteak eta zenbait medikuk fibromialgiari eta neke kronikoari bizkarra ematen dietela salatu du.
Fibromialgia gaixotasun ezezaguna da oraindik. Zer eragin du horrek zuengan?
Gure elkarteak gaixotasunaren ibilbide bertsua dauka. Fibromialgia ezagun egin den heinean gure elkartea ere ezagunago egin da. Hala ere, oraindik, gaixotasuna ikusezina eta askotan sinesgaitza izaten da. Baina, 2000. urtetik aitzinera, aurrerapausoak eman dira osasun eremuan lan egiten dutenen sentsibilizazioan. Gaixo gehienak emakumezkoak gara, eta hori ez da kasualitatea. Gaixotasun hori dugunok alfer, ero eta histeriko moduan etiketatu gaituzte. Baina etxetik kanpo lan egiten genuen emakumeok gaixo agiria genuela-eta lanera joateari utzi genionean hasi ziren kontuak.
Etxetik kanpo lan egiten zuten emakumeei esker sinesgarritasuna lortu zenutela diozu?
Bai, inolako zalantzarik gabe. Batez ere, etxetik kanpo lan egiten genuen emakumeoi sinesgarritasun handiagoa aitortzen ziguten, gure gaixotasunak enpresen produktibitatean eragina zuelako. OME Osasunerako Mundu Erakundearen arabera, biztanleen %3-%6 inguruk fibromialgia eta min kronikoa dituzte. Hala ere, batez ere emakumeen gaixotasuna dela esan daiteke. Izan ere, gaixotasuna duten 21 pertsonetatik bakarra da gizonezkoa. Orotara, Nafarroako Osasun Departamentuak dituen datuen arabera, fibromialgia dugunon %18k soilik dugu diagnosia.
Zer sintoma ditu fibromialgiak?
Nire kasuan, oro har gaizki sentitzen nintzen. Ohetik jaikitzen saiatzen nintzen, eta ezinezkoa zen niretzat. Mina orokorra izaten da. Apurka-apurka izugarri gaizki sentitzen nintzen. Denbora luzea medikutik medikura igaro ondoren, fibromialgia diagnostikatzen dute, beste aukerak bazter utzita. Ez dago inolako datu objektiborik azterketa medikoetan zein gaixotasun dugun adierazten duenik. Oinarri bat bada diagnosia egiteko: denbora batez min berarekin egotea, erabateko nekea sentitzea… Baina, oro har, izugarri kostatzen da diagnosia izatea. Azken azterketen arabera, bost eta sei urte artean behar izaten dira diagnosia izateko.
Diagnosiaren ondoren, zer pauso eman daitezke?
Nire kasuan, etxera pozik itzuli nintzen, zer nuen banekielako. Une horretan frogatu ahal izan nuen zer gaixotasun nuen. Behin baino gehiagotan pentsarazi zidaten mina neronek eragiten niola neure buruari. Fisikoki ez du gaixo gaudenik ematen. Diagnosia egiteko horrenbeste urte behar direnez, gaixotasuna onartzea izugarri kostatzen da. Nire kasuan, fibromialgia nuela jakin nuenean, bizitza goitik behera aldatu behar izan nuen, eta bi urtez jaso nituen tratamendu psikologikoa eta psikiatrikoa. Hala ere, tratamendu psikologoa nire poltsikotik ordaindu nuen, Gizarte Segurantzak ez duelako zerbitzu hori eskaintzen.
Fibromialgiagatik bizitza aldatzen zaizue?
Bai, goitik behera. Pertsona askok lan egiteari utzi behar izaten diote. Gainera, enpresa askotan gaixotasuna duten lagun asko kaleratu egiten dituzte. Elkartean pertsona ugari daude fibromialgia zutela esan eta kaleratu dituztenak. Nire kasuan, lana egiteari utzi nion, nahiz eta nire lanbidea ez zen fisikoa. Gainera, kontuan hartu behar da Gizarte Segurantzak ez duela fibromialgia gaixotasun desgaitzailetzat jotzen. Beraz, ez dago ezintasunen bat aitortzeko inolako aukerarik.
Zein helbururekin antolatu dituzue gaurko eta biharko jardunaldiak?
Batez ere, fibromialgiaren eta neke kronikoaren inguruko lau gai nagusi landuko ditugu: mina eta arazo psikologiko eta psikiatrikoak, bikote arazoak, ezintasun iraunkorra eta justizia arazoak, ikerketa eta egun martxan dauden tratamenduak. Eremu askotako profesionalek parte hartuko dute, eta nik uste oso jardunaldi interesgarriak izango direla. Batez ere, egunerokoan sakonki lantzen ez diren gai eta arazoak landuko ditugu profesional garrantzitsuen bitartez.