Edurne Elizondo
Baietz. Nafarroako Unibertsitate Publikoko kide Javier Arzaren eta Jose Carronen hitzak entzun, eta baietz, hala dela, erran dute buruarekin hainbat emakumek, behin eta berriz, NUPek Afina elkartearekin fibromialgiari buruz egindako ikerketaren aurkezpenean. Gutxi dira ekinaldian bat egin dutenak, gaixotasun horren ondorioetako bat baita bakartzea. Horixe azaldu dute adituek, eta berretsi egin dute aretora bildu direnek. Babesik eza benetakoa dela erran dute; profesionalek eta lagunek ez dietela sinesten beren sintomen berri ematen dietenean. Ulertzen ez dituztela sentitzen dutela, eta zaila dela egunerokoaren erritmoari eustea. Ikusezina da, oraindik ere, fibromialgia; nabarmena, ordea, gaitza sufritzen duenari uzten dion arrastoa: mina, nekea eta bakardadea.
NUPeko adituek eta Afinak egindako ikerketak hitza eman nahi izan die fibromialgia eta gaitz horri lotutako bertze hainbat dituztenei. Batetik, eritasunak jota dauden 195 pertsonak erantzun dute ikerlariek prestatutako galdetegia; bertzetik, fibromialgia dutenen, haien senideen eta artatzen dituzten profesionalen artean 11 elkarrizketa sakon egin dituzte. Helburua izan da, batez ere, fibromialgiak jota daudenen egoera hobeki ezagutzea, eta dituzten beharrak agerian uztea.
Carronek eta Arzak hainbat datu jarri dituzte mahai gainean; nabarmenenetako bat da fibromialgiak, ia nagusiki, emakumeei eragiten diela: “Hamar gaixotik bederatzi emakumeak dira”, azaldu du Carronek. Fibromialgia, gainera, ez da bakarrik agertzen, anitzetan, eta baditu hari lotutako bertze hainbat eritasun: neke kronikoaren sindromea, sentsibilitate kimiko anizkoitza eta elektrohipersentsibilitatea, hain zuzen ere.
NUPeko kideek zuzenean galdetu diete fibromialgiak jota daudenei zerk eragin dien gaixoaldia; hau da, zer elementu jotzen duten eritasunaren agerrarazletzat, eta %40k bat egin dute emandako erantzunean: etxeko eta etxetik kanpoko lana uztartzeko zailtasunek eragindako estresa aipatu dute, hain zuzen ere.
Gorputz osoko mina, nekea eta indarberritzen ez duten loaldiak dira fibromialgiaren bereizgarri nagusiak; hala ere, beste hainbat sintoma ere lotzen zaizkio: heste minberaren sindromea eta zefa-leak, adibidez. Sintoma anitz partekatzen ditu fibromialgiak neke kronikoaren sindromearekin. Arazo kognitiboak ere eragin ditzakete gaixotasunok. Horrek ekartzen du gaitzak lan esparruan eragitea, bertzeak bertze. “Gaixo agiria hartu beharra eragiten du gaitzak, kasu anitzetan”, erran du Carronek.
Onarpenik eza
Fibromialgia dutenentzat zaila izaten da, ordea, gaixo agiria lortzea; bai eta ezgaitasun agiria eskuratzea ere. “Gaixotasunak lan egiteko gaitasuna anitz mugatu arren, fibromialgiak jota daudenen heren batek baino ez du ezgaitasun agiria”, azaldu du Carronek. Arazo nagusia da, oraindik ere, onarpenik eza. “Gaixo gehienek salatu dute osasungintzako profesionalengana jo dutenean ez dituztela ongi artatu, beren sintomak ez dituztelako sinetsi, eta itxurak egitea egotzi dietelako”, azaldu du Javier Arzak. “Halako egoerak gogorrak eta mingarriak dira fibromialgia dutenentzat”.
Fibromialgia duten horiek emakumeak dira, batez ere, eta horrek ere badu zer ikustekorik jasotzen duten tratuarekin. Afinak NUPeko kideekin batera egindako ikerketaren aurkezpenean parte hartu du Ana Beaumont psikologo klinikoak, eta agerian utzi du genero ikuspegia osasungintzatik kanpo uzteak ondorioak badituela emakumeen osasunean.
“Zientzia ez da objektiboa; osasunaren alorrean ere, androzentrismoa da nagusi”, laburbildu du Beaumontek. Oro har, psikologoak nabarmendu du androzentrismo horrek ekartzen duela diagnostikorako eta tratamendurako prozedurak gizonen sintometara, errealitatera eta beharretara egokitzea. Egoera horren adibide argia da Paula Upshaw terapeuta estatubatuarrarena. “Bihotzekoak jo zuen emakume hori, eta ospitalera joan zen arta zezaten; sintomak entzunda, arazoa estomaka zela ondorioztatu zuten larrialdietako medikuek, eta bihotza begiratu ere ez zioten egin; behin eta berriz tematu behar izan zuen, eta, azkenean, behar zituen probak egin zizkioten. Baieztatu zuten bihotzekoak jo zuela”, kontatu du Ana Beaumontek.
Izan ere, bihotzekoak sintoma ezberdinak eragiten ditu gizonengan eta emakumeengan. “Protokoloak gizonen sintomen arabera egiten dituzte, ordea. Espainian, 12.000 pertsona hiltzen dira urtean bihotzekoak jota, eta haietako %55 emakumeak dira. Bat-bateko heriotza kausa nagusia da emakumeen artean, baina, oro har, ikerketarako saioetatik kanpo gelditzen dira. Bihotzekoak jotako emakumeen artean gizonen artean baino larriagoak izaten ohi dira ondorioak; beranduago artatzen ohi dituzte”.
Estereotipoak
Carronek mahai gainean jarri du fibromialgia duten emakume anitzek aipatutako elementu bat: etxeko eta etxetik kanpoko lanak uztartzeko zailtasunek eragindako estresak gaixotasuna agertzeko bidean bete duen rolarena, alegia. Generoaren gaineko estereotipoekin lotutako elementua da hori, egungo gizarte patriarkalean zaintzaren ardura emakumeen bizkar baitago, oraindik ere. Ana Beaumontek ere argi du osasunaren esparruan eragin zuzena duela desberdinkeria horrek. “Emakumeak du zaintzaren rola, eta, ondorioz, gehiago kostatzen zaio gaixotzen ahal dela onartzea; hau da, zaindutakoa bera izatea”.
Finean, generoarekin lotutako rolak eta zientziaren ikuspuntu androzentrikoa adituek mahai gainean jarritako elementuetako bi bertzerik ez dira. Beaumontek nabarmendu du bertze faktore anitz hartu behar direla kontuan, bertzeak bertze baliabide ekonomikoak, bizi baldintzak, ikasketa maila, adina, inguru soziala, eta abar eta abar. “Ez da gauza bera emakume zuri edo beltza izatea; ezta aberats edo pobre izatea ere”, erran du psikologoak. “Paradoxa bat gertatzen da: emakumeok gehiago bizi gara, urte gehiago, baina okerrago; gure osasuna txarragoa da”, erantsi du.
Beaumontek bertze kontu bat nabarmendu nahi izan du: emakumeen osasuna, batez ere, ugaltzeko gaitasunarekin lotzen dela. “Amatasunarekin lotutako elementuei egiten diete so, bereziki; bitxia da, halere, hilekoaren edo menopausiaren inguruko ikerketarik ez dela egiten; hilekoaren ingurukoak, batez ere, tabu handia dira, oraindik ere”, azaldu du psikologo klinikoak.
Beharrak
Kontuan hartu beharreko elementuen artean aipatu du Beaumontek baliabideena. NUPeko kideek ere nabarmendu nahi izan dute auzi hori, fibromialgiari lotuta. “Ez dugu ahaztu behar lan egiteko gaitasunean eragin handia izan dezakeela gaitz horrek, batetik; eta bertzetik, eritasun hori onartzeko eta gaixo agiriak jasotzeko zailtasun handiak daudela, oraindik ere”. Ikerketaren arabera, fibromialgiak jota daudenen %40 dira pentsiodunak; eta %30 baino ez dira lanean ari.
Gaixotasunak gastu anitz eragiten duela erantsi dute unibertsitateko adituek. “Batez beste, urtean 2.500 euro inguru; gaitzak jota dauden gehienak pentsiodunak direla kontuan hartuta, kopuru handia da”, nabarmendu du Carronek.
Arlo ekonomikoan daude fibromialgia dutenek mahai gainean jarritako beharrak, batetik; baina ez dira bakarrak. Bertze bi esparru nabarmentzen direla azaldu du Arzak: aisialdiarena eta harreman sozialena. “Gaixo gehienek ezin diete aurretik aisialdia betetzeko egiten zituzten jarduerei eutsi; harremanen arloan, lagun sarea desegiten dela kontatu dute eritasuna dutenek”. Ulertzen eta sinesten ez dituztela sentitzen dutenean, bakartzea da fibromialgia dutenen joera.
Egoera horrekin zer ikusteko zuzena dute mahai gainean jarri dituzten bertze hainbat beharrek: batez ere, profesionalen formakuntza bultzatzea, tratua hobetzea, eta herritarrak sentsibilizatzea. “Finean, gizarteak fibromialgiari buruz duen pertzepzioa da aldatu behar dena, gaitzak jota daudenek behar duten babesa jaso dezaten”, laburbildu du Javier Arzak.
NUPeko bere kidearekin bat egin du Jose Carronek ere: “Ez dira gezurretan ari; mina sentitzen dute; sufritzen ari dira”. Gizartearen babesik ezak, berez txarra den egoera larriago bilakatu bertzerik ez du egiten. Maldan gora egiten dute aurrera fibromialgiak jota daudenek; amaierarik gabeko eskailera batean gora. Heldulekuak behar dituzte, mina eta nekea, gutxienez, arintzeko.