«Gure seme-alabak ez dira gaixotzen astelehenetik ostiralera eta goizeko ordutegian bakarrik; etenik gabeko arreta behar dute». Argi mintzo dira gaixotasun larriak, kronikoak, konplexuak edo sendaezinak dituzten haurren gurasoak. Uste dute Nafarroan eskaintzen den arta pediatrikoa ez dela nahikoa beren seme-alabek dituzten premiei erantzuteko, eta zaintza aringarri «duinak eta jarraituak» eskatu dizkiote Osasun Departamentuari: «Gure haurren gaixotasunek ez dute ordutegien, asteburuen edo jaiegunen artean bereizten».
Atzo, elkarretaratzea egin zuten Nafarroa Unibertsitate Ospitaleko ama-haurren erietxearen parean, baliabide gehiago exijitzeko: «Nafarroan, Patologia Kroniko Konplexu Pediatrikoen Unitatea dugu, aparteko profesionalek osatua. Unitate horrek bizia aldatu digu, eta bihotzez eskertzen diegu egiten duten lana… baina ordutegi mugatua dute».
Zehazki, unitate pediatriko hori astelehenetik ostiralera eta 08:00etatik 15:00etara dago zabalik. Ordutegi horretatik kanpo, zerbitzua eteten da, baina gaitz larriak, kronikoak edo sendaezinak dituzten haurren beharrak ez: «Epilepsia krisi bat goizaldeko hiruretan gerta daiteke; infekzio bat igande batean larritu daiteke; eta minak, arnasteko zailtasunak edo botikekin lotutako arazoek ez dute astelehen goizera arte itxaroten», adierazi dute ohar batean.
Halakoetan, aukera bakarra izaten dute familia horiek: larrialdietara jotzea. Nabarmendu dutenez, baina, haur horien egoera ez da beste edozeinek izan dezakeena: «Gure seme-alaben egoera konplexua behin eta berriro azaldu behar izaten diegu beren historia medikoa ezagutzen ez duten profesionalei. Edo ospitaleratzeei aurre egiten behar izaten diegu, nahiz eta, zenbait egoeratan, etxeko arreta egoki batekin saihestu ahal izanen genituzkeen halakoak».
Argi utzi nahi izan dute, hala ere, ez dituztela auzitan jartzen ez osasun profesionalen lana ez haien dedikazioa: «Behar dituzten baliabideak eskatzen ditugu».
Bizitzaren amaierako zaintzaz harago
Beste ñabardura bat ere egin nahi izan dute gurasoek: haurrentzako zaintza aringarriak ez dira bizitzaren amaierako zaintzak soilik. «Gaixotasun larri edo sendaezin baten diagnostikotik beretik has daitezkeen zainketak dira: mina arintzea, sintomak kontrolatzea, laguntzea, bizi kalitatea hobetzea eta gure seme-alabei gaixotasunak iraun bitartean ahalik eta modurik onenean bizitzen laguntzea».
Hori dela eta, lau eskaera zehatz egin dizkiote Nafarroako Gobernuari. Batetik, arta espezializatua «jarraitua» izan dadila eguneko 24 orduetan eta urteko 365 egunetan: «Patologia Kroniko Konplexu Pediatrikoen Unitateari beharrezko baliabideak eman behar zaizkio, besteak beste, eguneko 24 orduetan erabilgarri egonen den lokalizatutako guardia edo abisu sistema bat». Horretarako, «ezinbestekotzat» jo dute, egungo lantaldeaz gain, pediatra espezializatu bat eta erizain espezializatu bat kontratatzea.
Bigarrenik, Osasun Departamentuari galdegin diote aukera eman dezala ospitale arreta etxean egiteko: «Egoera klinikoak aukera ematen badu, gure seme-alabek ospitaleko tratamendu eta zaintza jakin batzuk etxean jaso ahal izatea, ezinbestekoak ez diren joan-etorriak eta ospitaleratzeak eragozteko». Horrekin lotuta dago hirugarren eskaera ere: familiek erabaki dezatela bizitzaren amaierako zaintzak non jaso nahi dituzten, etxean edo ospitalean.
Azkenik, arta pediatrikoaren eta helduen asistentziaren arteko jarraitutasuna bermatzea ere eskatu dute gurasoek. «Gaixotasun kroniko konplexua duen gazte batek ere ez dezala bere erreferentziazko taldea galdu edo ez dadila artarik gabe geratu, adin nagusitasunera iristean».
Eskaera horiek guztiak gauzatze aldera, «benetako konpromisoa» galdegin diete Nafarroako Gobernuari eta Osasun Departamentuari. «Ez dugu pribilegiorik eskatzen, ezta aparteko ezer ere, gure seme-alabek duintasunez zainduak izateko duten eskubidea aldarrikatzen dugu», berretsi dute agiriaren bukaeran.