Nafarroako Frida elkarteko kideak kalera atera ziren hilaren 12an, Fibromialgiaren Munduko Egunean. Gaitz hori dutenek sortu zuten taldea, 2006an. Eritasunak emakumeei eragiten die, batez ere. Mariain Asiain elkarteko presidenteak (Iruñea, 1972) duela 25 urte jaso zuen diagnostikoa.
Fibromialgiaren Munduko Eguna izan zen igandean. Zer mezu zabaldu nahi izan duzue aurtengo aldian?
Osasun langileak trebatzea nahi dugu. Gure gaixotasuna ikusezina da, eta osasun langile anitzek ez dakite, oraindik ere, fibromialgia zer den. Bertze batzuek ukatu egiten dute eritasun hau badenik, Osasunaren Mundu Erakundeak fibromialgia eritasun gisa aspaldi onartu zuen arren. Oinarrizko arretako profesionalak eta espezialistak trebatzeko beharra dago. Horrekin batera, ikerketa sustatzeko baliabideak ere behar ditugu.
Fibromialgia badenik ere ukatzen duen mediku baten aurrean zer egin daiteke?
Mediku horiek ez dute onartzen gaixo gaudenik. Gripe bat dugula erraten digute, edo nekatuta gaudela… Bertzelako gaixotasunak baztertzen joaten dira medikuak. Hori egin eta gero, oinazeak hor segitzen duela ikusten dutenean, orduan ematen digute diagnostikoa. Gutxienez, hiru hilabetez egon behar duzu oinazeak jota fibromialgia duzula onartzeko. Erreumatologiak ematen digu diagnostikoa, baina ez digute jarraipenik egiten. Egia da gero eta goizago ari garela diagnostikoak jasotzen, eta hori gauza handia da, zure gaitzari izen bat jartzeak anitz laguntzen baitu. Arazoak ere ekar ditzake, halere.
«Fibromialgiak, gainera, eriak mugatzen eta ezintzen ditu. Horren ondorioz, eritasunak bakartu egiten zaitu»
Zer-nolako arazoak?
Batzuek ez dute diagnostiko ofiziala jaso nahi, lanean arazorik ez izateko. Fibromialgia duzunean, kaleratzeko arriskua duzu. Gertatu izan da.
Gaixo agiria eskatzeagatik?
Bai. Fibromialgiak oinazea eragiten dizu, baina ez bakarrik hori: berrehun sintoma baino gehiago daude gure gaitzari lotuta. Noski, sintoma horiek zaildu egiten digute lanaldia; ezin dugu egin gaixotu aurretik egiten genuena; eritasunak, bertzeak bertze, arazo kognitiboak eragin ditzake. Gerta daiteke zerbait egiteko gai ez izatea, eta lankideek hartu behar dute lehen zuk egiten zenuen lanaren zama. Fibromialgia duten anitzek jazarpena sufritzen dute lantokian ere, eta horrek guztiak, noski, osasun mentalari ere eragiten dio.
Ertz anitz dituen gaixotasun bat da, beraz?
Bai. Fibromialgiak, gainera, eriak mugatzen eta ezintzen ditu. Horren ondorioz, eritasunak bakartu egiten zaitu. Nekeak ez dizu lagunekin egoten uzten. Lagunek pentsatzen dute haserre zaudela, ez duzula deus egin nahi, baina kontua da ezin duzula deus egin.
Nolakoa da fibromialgia duen pertsona baten egunerokoa?
Eritasunak hiru maila izan ditzake: arina, moderatua eta larria. Fibromialgia arin bat dutenek lanean jarrai dezakete, botiken laguntzarekin. Moderatua eta larria denean, egoerak okerrera egiten du; ohetik altxatzeko zailtasunak izan ditzakezu, eta dutxatzea ere nekagarri bilaka daiteke. Kasu horietan, etxetik kanpo lan egitea hagitz zaila da; eri anitzek lanerako ezintasuna aitor diezaieten eskatzen dute.
Zaila da ezintasuna lortzea?
Hagitz zaila. Gizarte Segurantzak ia beti ukatzen du, eta gaixoak abokatu bat behar izaten du erabaki hori salatzeko. Salaketa egin eta gero, gehienetan lortzen da, lanerako ezintasuna eskatzen duena hagitz gaizki dagoelako. Fibromialgiak emakumeoi eragiten digu, batez ere. Saiatzen gara neurria ematen, baina gorputzak «aski da» erraten duenean, ezin dugu gehiago egin.
Estresa izaten ohi da eritasuna agerrarazten duena?
Kontuan hartu beharreko elementuetako bat da, estresak eragin handia baitu. Ez da kontu bakarra, halere. Orain, gaixotasun genetiko bat dela utzi dute agerian. Emakumeei eragiten die, batez ere, baina badira fibromialgiak jotako gizonak, bai eta haurrak ere. Nire kasuan, auto istripu batek eragin zidan eritasuna.
Zer gertatu zitzaizun?
Zebra bide batean gelditu nintzen, eta atzetik heldu zen taxilari batek nire autoa jo zuen. Trauma horrek eragin zidan gaixotasuna. Hasieran uste nuen kolpeak eragindakoa zela sufritzen ari nintzen guztia, baina oinazea ez zen desagertzen, gero eta okerrago nintzen. Azkenean, diagnostikoa eman zidaten: fibromialgia nuen.
Nola eragin zizun?
Duela 25 urte eman zidaten diagnostikoa. Lehendabizi, lana aldatu behar izan nuen. Iruñeko etxez etxeko laguntza zerbitzuan ari nintzen. Ezin nuen zegokidan lana egin, eta Osasun Zerbitzura joan nintzen. Han hainbat aldiz aldatu ninduten tokiz, baina, azken txanpan, ez nintzen uniformea ongi lotzeko gai ere. Lanerako ezintasuna eskatu, eta eman zidaten.
«Atzetik heldu zen taxilari batek nire autoa jo zuen. Trauma horrek eragin zidan gaixotasuna»
Ingurukoen babesa sentitu zenuen?
Fibromialgia duzula erraten duzunean, ingurukoen erantzuna, anitzetan, txarra izaten da. Batzuek alfertzat jotzen zaituzte, edo histerikotzat. Gaixotasunak emakumeoi eragiten digu, batez ere, eta horrek ere badu eragina; ez dugu beti behar dugun arreta jasotzen. Anitzek ez dute ulertzen zenbaterainokoa den sentitzen dugun oinazea; eritasunak ondorio fisikoak eta psikologikoak ditu.
Elkarteak laguntzen du?
Bai, bertzeek ongi ulertzen dutelako zuk zer sentitzen duzun. Diagnostikoa jaso eta gero, inportantea da aurrera egiteko tresnak bilatzea, eta hori eskaini nahi du elkarteak. Helduleku bat, bidean aurrera egiteko.